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ネフローゼ症候群の症状を治療中の方集合

2008-07-25 (金) 3:25
チップス | 病気
health

1 ： ◆cqAYB4It2s ：2007/11/10(土) 00:14:45 ID:sxuo1TEh0
ネフローゼの方、語りましょう。
【ネフローゼの種類】
微小変化群または、微小変化型（MCNS）
巣状糸球体硬化症（FGS）
巣状分節状糸球体硬化症（FSGS）
膜性腎症（MN）
膜性増殖性糸球体腎炎（MPGN）

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11 ：病弱名無しさん：2007/12/09(日) 12:21:36 ID:qhYxbmmDO
急性腎炎で入院していて明後日退院するのですが、気になる事があるので、お聞きします

急性腎炎からのネフローゼというのが稀に発病すると聞いていますが、
これは腎炎が悪化して起こる合併症としてということなのか、
退院後に発病する可能性があるのか、どちらなのでしょうか？

入試も近いので心配です…どなたか答えて頂ける方がいればお願いします。

文章が下手ですみません。

13 ：涙の詩人：2007/12/17(月) 13:34:43 ID:lsIN3DYQ0
僕もネフローゼで中学一年のときに発症して、
５年経ちましたが、治りません。
しかも、原因不明の目の病（左目に傷）が出来て、
その傷が２年以上治りません
ネフローゼも目も痛いし、辛いし、いつ治るかわからないので、
真面目に死にたいです。
病気だから偏見もかなりありますし、
バスケもできなくなったし、学校もロクに行けず、
成績も下がる一方ですし、
家庭では僕愛人の子供で父親いないんですよ。
それで養父（現父親）と母親が毎日いがみ合ってるし、
養父は借金ばかり作って、借金取りが押しかけて来そうだし、
母さんも養父に騙されて、ずっと我慢してきたけど、絶えられなくなり
最近家出ばかりして、家庭崩壊してしまったし、
僕はアメリカ人で、外国人であり、
日本に来たとき、「アメリカに帰れ」とかかなり言われたし、
人種差別もありますし、友達も１人もいないし、
なにもかもうまくいかないから僕死んだほうがいいのかな？
最近真剣に思ってきました。

14 ：病弱名無しさん：2007/12/20(木) 23:57:21 ID:b2bTsAyxO
血中ｱﾙﾌﾞﾐﾝ3,3蛋白5,5
尿中蛋白0,3g/day…

やっとここまできた。
長かった…orz
でもｸﾚが上昇気味でこのまま上がるようならﾈｵｰﾗﾙ減らすと主治医…
でもﾈｵ減らしてまた尿蛋白増えたら嫌だ……欝

22 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 17:52:21 ID:k6ZSW4zuO
私はﾙｰﾌﾟｽ腎炎でのﾈﾌ…
こないだの診察でついに蛋白ﾏｲﾅｽに！！
病気発症してから初のﾏｲﾅｽ！…が、浮かれていたのもつかの間、ｸﾚがまた上昇してました…orz
やっぱりﾈｵのせいなのか！？
他にどんな抑制剤があるかは解らないんだけど、このままｸﾚが上がり続けるなら違うの使う事になるんじゃないかなぁ、多分…

23 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 23:59:41 ID:iFWD5Dr10
ネオは長期服用でクレが上昇するみたいだから少しやめたら？
そんで淡白がまたおりるようだったら期間をおいてネオを服用。
ネオはステロイド抵抗性ネフには劇的な治療薬みたいだから他に効くってのは聞いたことないな。
俺はネオでも効かなかったけど･･･

24 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 17:43:38 ID:DWwdKm9PO
何かﾈｵ中止したら途端に蛋白おりそうで怖い(´д`)
でもこのままｸﾚが上がり続ける→腎不全どんどん悪化も怖い…というか嫌だ…
どっちにしろ腎臓の負担…orz
健康な腎臓が欲しいよー！！

25 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 19:00:25 ID:PEUoL+f60
ちなみにネオどのくらいの期間服用してるの？
血中濃度とか定期的に測ったりしてる？濃すぎたりすると悪影響だよ。

26 ：病弱名無しさん：2008/01/18(金) 20:34:24 ID:SEIbtIi3O
去年の五月から飲んでるよ！
はじめは200mg/day飲んでても血中濃度がLOWだったけど(40とか)最近は80～130位だった気がする。
で、退院する時150mgに減って、前回の診察で100mgまで減った。

27 ：病弱名無しさん：2008/01/19(土) 18:58:57 ID:T8BnuPwY0
じゃ血中濃度はそれほど高くないんだな～
やっぱり長期服用でクレがあがったんじゃないかな～
とめてみるほうが無難かなもしれないな。
ネオ服用してから淡白はおりてないんだよね？

28 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 13:40:13 ID:nfNxrR9pO
去年五月から飲み続けて最近やっとﾏｲﾅｽになったからなぁ(´･ω･`)
じょじょに尿蛋白が減っていった感じ。
だから再発（？）はまだ未経験。。。

30 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 15:12:39 ID:rRQOSX4YO
入院中だが、やっと浮腫みの体重増加が止まった･･･
先生方の適切な処置で、2週間で23kg浮腫むという嘘みたいな悪夢もやっとストップしたが、さてこのぷよぷよウォーターをどうしてくれようか。

33 ：病弱名無しさん：2008/02/02(土) 17:05:16 ID:iLr6y/T5O
>>30
むくみで体重増えるのホント嫌だよね。
私もついこないだまでお腹にﾀｯﾌﾟﾘ5ﾘｯﾄﾙ程ためこんでたけど利尿剤で一ヶ月位かけて抜いたよ！
今は苦しいだろうけど少しずつ抜けてくはずだから頑張って！

31 ：病弱名無しさん：2008/01/31(木) 10:07:07 ID:X99w2supO
(T_T)風邪ひく度に蛋白でる…

32 ：病弱名無しさん：2008/02/02(土) 13:05:16 ID:3G6uZVay0
俺も風邪引いてる。。こわい。

34 ：病弱名無しさん：2008/02/03(日) 09:59:44 ID:a46SCnUn0
中学の時発病して入退院を繰り返し，
高校の時は普通にいけてたが，センター前に一度再発して入院し，
大学に入って2度目の再発，今入院中．
腎生検は2回したことがある．

こう・・・，今までを振り返ってみると，再発するときは必ずといっていいほど
無理をしているな．
生活習慣がくずれたり，薬の飲み忘れが続いたり，風邪引いたり・・・．

自己管理って大切ですね．

35 ：病弱名無しさん：2008/02/03(日) 18:10:46 ID:xB+2TNKwO
流れぶったぎってスマソ

質問なんですが…
ネフローゼの治療にはステロイド・食事療法の他に、安静がふくまれますよね？

ステロイドと食事療法については目的が理解できるんですが…
安静がなぜ必要なのか理解できません…

解る方いらっしゃいましたら、この勉強不足な私にご教授ねがいたいのですが…m(__)m

39 ：病弱名無しさん：2008/02/10(日) 15:42:47 ID:w7nwE2ZF0
>>35
腎そのものに障害が出てる人は>36の言うように安静にしたほうがいいんじゃね？
MCNSなら別に安静にしなくてもいいんじゃね？と思う。
「深い睡眠を取れる状態に身体を持っていく」のが一番理想な気がしますね。

36 ：sage：2008/02/04(月) 00:17:02 ID:NVvYcb1eO
安静っていうか寝ている方がいいみたいですなぜなら仰向けに横になっていることで腎臓にいく血液が増え腎臓に栄養がいき腎臓の働きが回復するからですだから安静が必要なのです

37 ：病弱名無しさん：2008/02/04(月) 02:19:06 ID:fvzEx4bs0
それに、身体動かすと淡白おりるしな～
健康な人でもスポーツした後は多少なりとも淡白がおりてるぞ。

なので安静がいいのです。

38 ：病弱名無しさん：2008/02/09(土) 00:31:13 ID:Zg5sB1nu0
クレがあがりすぎてきた･･･もう限界そうだ。
なんで難治性なんだろう･･･ステロイドの見続けて入院もしまくったのになぁ～

今後の生活不安だなぁ～そして彼女と今後どうしよう。
無念だ･･･
スレ移動しなきゃなｗ

みんな頑張れよ。

40 ：病弱名無しさん：2008/02/13(水) 08:17:24 ID:29rIHGtS0
現在は浮腫ってる人は安静ですけれども
それ以外は安静は不要というのがスタンダードですよ
安静をうるさくいうのは一昔前の治療なので
歳食ったドクタに多いですね

41 ：病弱名無しさん：2008/02/13(水) 08:18:07 ID:29rIHGtS0
運動も軽いものならば浮腫っていないかぎり大丈夫です

42 ：病弱名無しさん：2008/02/13(水) 23:24:23 ID:Y1dQJRxa0
でも腎臓を休ませてやることは良いことだね

43 ：病弱名無しさん：2008/02/14(木) 11:00:42 ID:bthCOqqj0
腎臓を休ませたいのならば
安静とか運動制限よりも食事制限のほうがずっと有効

44 ：病弱名無しさん：2008/02/15(金) 01:04:40 ID:eMdGaEKk0
俺の主治医の名言

ネフローゼは安静とか何の関係もない
安静が必要なやつは、どうせ動けるような状態じゃないから

だってよw

46 ：病弱名無しさん：2008/02/16(土) 13:07:07 ID:uDLemv3G0
いつも増量直前まで、スポーツジムいってるしなー。
ただ、自分の種別（微小変化）はそれで良いと思うが、ネフローゼ全般がそうかどうかはわからんね。

運動可は個人的な意見です。ガイドラインは何と言っているだろう。興味はある。

50 ：病弱名無しさん：2008/02/19(火) 18:30:46 ID:xVJb3jvJ0
膜性腎症になって丸3年。ネオからスタートしたが半年ぐらいしてクレが上昇し
てプレディニンに切り替えて2年、蛋白／日／３～４ｇ、最近ようやく時どき
２ｇ台が出だし少しずつ改善かと期待している。プレディに切り替えても何ら
変化はなかったが続けている状態。それよりも、半年ぐらい前に血圧降下剤を
替え血圧を130代から１１０代に調整したことが効果を上げたかもしれない
と思っている。それと食事制限が効果を上げたとも思う。
ネオとかプレディニは薬代が高いばかりで効果は薄いと思う。
運動は息が切れない程度でやったほうが良いと思う。学会のガイドライン
で細かく示唆しているが自分の体と相談して決めるのが一番。
この病気の治療法に決定打はないらしく医者も自信を持って
指導してくれないのが現状だ。ところで皆さんネフローゼは難病指定
になっているので市町村に尋ねて少しでも補助を受けた方が良い。
私の場合５０００円／月市から振り込んでくれる。参考まで。
どこかに特効薬はないのかな～。長くて申し訳なし。

51 ：病弱名無しさん：2008/02/19(火) 23:55:37 ID:hG0O9O6xO
やはり毛染めは再発の引き金になったりするんですかね。

52 ：病弱名無しさん：2008/02/20(水) 08:49:10 ID:NUqDb/5G0
最近のナウな話題はリツキサンだが
クレアチニンが上がってるとたぶんきかない
それ以外は試してみる価値があるが
保険適応ではないので金がかかる
今年から小児難治性ネフローゼで治験予定

53 ：minnie：2008/02/28(木) 18:28:18 ID:2stJvAmn0
ネフローゼの再発って大体どれぐらいの期間なんですか？？蛋白は、治まってるんですが、だるいし腹痛で結構キツイです。

54 ：病弱名無しさん：2008/02/28(木) 22:33:47 ID:PdUwABvWO
母が今日からネフローゼで入院したんですが主治医にステロイドと免疫抑制剤で治療するから早く治ると言われました。

ｸﾚｱﾁﾆﾝは正常ですが足の浮腫がひどいです

大きい病院の副院長さんだから安心してるのですが免疫抑制剤は聞いた事なくて･･どんなものなんぢしょうか(:_;)副作用もあるだろうし

使われている人いらっしゃいますか？

長文すいません。

55 ：病弱名無しさん：2008/02/29(金) 01:57:48 ID:j+rBDulE0
>>53
僕の場合はひどい時は半年ごとに，落ち着いたら2年ごとに．という感じでした．
再発したら１ヶ月から3ヶ月くらい入院してます．
規則正しい食生活を続ければ再発の回数が減るような気がします．なんとなく．

>>54
浮腫は利尿剤を使って治していくんじゃないでしょうか．
免疫抑制剤飲んでます．
ネオーラルを飲んできましたが，長期服用により腎臓の組織がちょっともろくなってるので
現在はブレディニンという薬を服用しています．
副作用だけでみれば，プレドニン(ステロイド)の方が副作用強い気がします．

53，54の返答ですがいずれも僕個人の経験から書いたものなので，詳しい事とかは
担当医の先生に聞くのがいいでしょう．個人差とかもあるだろうし参考程度にどうぞ．

で，ちょっと私ごとですが・・・
昨日退院しました．^^
1ヶ月間長かったなぁ～．
“今入院してる人へ，がんばって治してください!”
“元気な人へ，規則正しい食生活を!”
自分への戒めと思って書きました．ぺこりm(_ _)m

56 ：病弱名無しさん：2008/03/02(日) 14:05:23 ID:Gcs+CMWV0
>>53, 54

>>55さんと同じ感じですね。
即リバウンドを除けば３ヶ月、６ヶ月、１年、２年、、て感じです。
免疫抑制剤はここ１０年は使ってませんが前はたまに使ってました。使うと再発回数は減る感じがします。
ウイルス等への感染の抵抗力が下がることを注意されます。副作用は使用する薬剤で結構変わります。

59 ：病弱名無しさん：2008/03/11(火) 12:26:03 ID:0l+W/jky0
はじめまして、お仲間に入れてもらっていいでしょうか？
私、彼がネフなんです。
ものごころついた頃から病院のベッド上から動くな。って生活だったらしいです。
小、中は学校にもほとんど行けなかったみたいですが、
今は、ステロイド飲みながら一見普通のフリーターみたいな暮らししてます。
私が、「金パかっこええ」とか言ったら染めてきて体調悪くしたり…
ピザ嫌いっ！服似合わない！ヒールある靴はけないじゃん！ていぢめたり…。
でも…ホントわ、なんとか再発しないように…って思うんです。
ぁ…ぁの…聞きにくいんですがえっちの時に何か工夫されてますか？
結構動いてるな～このあたりでまぐろくんになってもらおうかな～とか
自分、なんとなく気をつかってしまうんですが…。
ごめんなさい変な事聞いて。

60 ：病弱名無しさん：2008/03/13(木) 01:20:53 ID:uqQDcBx90
入院しないで済んでいるなら特に気にすることはない
ＳＥＸも本人がやりたいならご自由に

62 ：病弱名無しさん：2008/03/13(木) 09:08:37 ID:bRRQ1fBu0
>>60
ありがとう。安心した。
就職→再発→退職→バイト→退職→自宅静養→バイト。
って感じです。
彼、専業主夫がいいとか言うけど、なんとかバイト見付けてくる。
私が生活支えて頑張るか！？。頑張って資格取るか…
将来が見えて来ないんです…

63 ：病弱名無しさん：2008/03/13(木) 12:54:32 ID:wGI80yoa0
そこまでは面倒見れないw
ただ、ネフローゼでもきちんと働いている人間はたくさんいる
彼の状態がわからないからなんともいえないが、
本当に働けないのか？病気という事を口実にさぼっているだけなのか？
そのあたりをよく考えて結論をだして欲しいね

64 ：病弱名無しさん：2008/03/14(金) 01:14:56 ID:GItg9Kko0
うん。ありがとう…。
マジ就職すると、そのうちに再発…
入院すると…新幹線で様子見に行ってやる楽しみが増えるんだ…。

69 ：病弱名無しさん：2008/03/15(土) 16:51:15 ID:Nlt1j5UV0
>>64
再発＞退職に問題がある気が。退職してまで治療に専念しなくても、
休職か有給とっての方が次のエンジン再始動しやすそうだが。。。
透析が多くて、会社から依頼されるとかならともかく。

まぐろで喜んでくれるのなら大歓迎だけどな。。。正直振ってる中は、
腰の負担が大きくて怖くなる。ＳＥＸで再発したかもしれんと思う再発も少しあるし。
まぁ、そこまで相方に受け入れられている状態が羨ましいな。

65 ：病弱名無しさん：2008/03/14(金) 20:55:19 ID:9PdVS0dV0
今、ステロイド治療している母がもうすぐ退院するのですが、
退院祝いに温泉へ連れて行こうと思っているのですが、
感染しやすいという事を考えるとやめた方がいいのでしょうか？

誰かアドバイスお願いします！！

66 ：病弱名無しさん：2008/03/14(金) 21:24:55 ID:SPGXDGLS0
暫くは自重した方がいいと思う。
ヘタなとこ行くとレジオネラ菌にやられる。
第一ご本人が行きたがらないと思うけどな。
量にもよるけど、ステロイド治療結構つらいからね。

67 ：病弱名無しさん：2008/03/14(金) 21:28:25 ID:9PdVS0dV0
そうなんですか・・；；
教えていただいてありがとうございます

68 ：病弱名無しさん：2008/03/14(金) 21:57:10 ID:Vw4VCqYY0
ステロイドは減量になるはずだから
減ったら連れて行ってあげればいいよ

73 ：病弱名無しさん：2008/03/18(火) 11:39:30 ID:0bysLFCm0
俺も一昨年ようやく受かった正社員だったが、入って直ぐに再発（程度軽い）になった。
医者からこの先考えて、命取るか、仕事とるかにしろと言われてさ。
ネットワーク構築の実働だったがね。ビルの点検口を一日に何往復もしたからそのせいかな・・・。
結局辞めさせてもらったよ。同じく言葉は一杯貰ったけど。
その後派遣やら色々やってみてるが、格差+身体能力的格差があるからな。
どうしても正規は見つけづらいが諦めずにやってるよ。

調子いいときには動いて、体調悪ければまぐろで、やってみなよ。
正常位で女が動くスローSEXもあるんだし。←気持ちいいがな・・・。
彼氏彼女一緒にいるだけで、精神的な安定もあるだろうし。
悩んだらお互い割り切って話してみなよ。すっきりするから。
長文でスマソだが、がんばれよ。

82 ：病弱名無しさん：2008/04/04(金) 17:56:57 ID:drOxT69i0
小学生の時発症して、
18才以上でもまだネフローゼと
格闘している人いますか？

84 ：病弱名無しさん：2008/04/04(金) 22:28:39 ID:eWZ60VE00
>>82
中1の時に発病して，高3で再発，大学で3回再発．今入院中．
格闘してるっていうより長い目で見て付き合ってるっていう感じ．
入院生活もゆったりできて悪くないなって思えるようになってきた．
早く退院したいですけどね．

85 ：涙の詩人：2008/04/06(日) 14:24:07 ID:cuE6MYGe0
俺ネフローゼ＋原因不明の目の痛みで痛いし、苦しいし、
自暴自棄になり、友達いなくなったし、
いじめられるし、外国人だし、偏見や差別があり
お先真っ暗だし、愛人の子供で母さん生活苦で
借金あり、本当にどん底で、死にたくなることもあるが、
東大目指してます。受かるかわからないし、まわりから
不可能だと思われてると思いますが、がんばります。
でもたまに涙が止まらなくなります
自分信じてがんばりますから、皆さんがんばってください

90 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 02:01:44 ID:xQqN4p/e0
妹の息子が難治性ネフローゼです。本人は将来は悲観、彼女もいるらしいのですが結婚はできないと諦めているそうです。
一人息子が荒れて、妹の家庭は崩壊寸前。おまけに妹と旦那は糖尿。透析予備軍です。
この前、会社の同僚に究極の治療法として腎臓を取り替えるという方法があったんじゃ？という話を聞きました。
私の腎臓を一つあげてもいいと考えてしまいました。
甥の腎臓2つを取って、代わりに私の腎臓を一個植えるのでしょうか？ネフローゼが完治するならと思うのですが。

91 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 02:49:24 ID:Gv4t7gKb0
何によるネフローゼなのか、また仮に移植してもずっと免疫抑制剤飲むことになるんじゃないかな？
腎不全＆透析まで行ってしまったら移植を考えるのもありだと思うけど、それまでは止めた方がいいかと。

92 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 06:18:20 ID:zswR2S3hO
>>90
腎移植で治るかもしれんが、大変な手術だし、腎臓は大切な器官だよ？
貴方の腎臓が一個になったら激しい運動や高タンパクな食事を摂取できなくなります。
そして、貴方の最後に残った腎臓がダメになったら貴方は死にます。

普通の人なら一つ取ればまだ何とかなるけど

93 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 10:52:20 ID:upIF+R1v0
>>90
ネフローゼが腎移植で治るものかな。自分の臓器でさえソリが合わなくて攻撃対象にしてるのに、
他人の臓器で馬が合うとは思えない。腎不全まで来てしまった際の決断とは文面をみて思えないので、
気長に治療するしかないと思う。

将来を悲観するのは当たり前。普通の人とは同じスピードで歩けないし。
それを踏まえた上でどう人生を楽しむか、生き甲斐を見つけるかが大切だよ。
てか、彼女持ちの奴が将来悲観してるんなら、長期ネフで彼女無しの俺は列車に飛び込んでもいいかな。。OTZ.
ちなみに、子供作ってもほとんど問題ないらしいですよ。

94 ：病弱名無しさん：2008/04/20(日) 11:59:28 ID:mePcP2mA0
>>92
貴方の腎臓が一個になったら激しい運動や高タンパクな食事を摂取できなくなります。
そして、貴方の最後に残った腎臓がダメになったら貴方は死にます。

こらこらデマ流すな！おまえは移植反対派か？

>>90こんなことないからね。普通に生活できますから。
生まれたときから腎臓1個しかありませんという人も中にはいて普通に生活していますから。

それから俺はよく知らないけれどリツキサンって薬が新しく出てきたみたいだから
主治医に効いてみたら？ここでも以前何度か話題になってたし

95 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 23:57:29 ID:yRjFat8d0
>>93いや、寛解するだろう。
腎移植をするわけだから一生免疫抑制剤を飲まなければいけないわけだが。
宇和島徳洲病院の医師がネフローゼの患者の腎臓を取り出し、母親から提供を受けた腎臓を植えたのは
完治したんだろ。
今、厳しいから。倫理が。
問題のない腎臓提供者と、腕のいい医者をうまく見つければ可能性はあるんだがな。

96 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 01:06:20 ID:OqMuO9tg0
MCNSやSLE由来のネフローゼだとやっぱりダメじゃないかね。風邪を引くたびに再発したり劇症化しそう。

97 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 12:30:24 ID:bNiw6Xoo0
そだね。てか分類が大きすぎるかもね。
汗疹とアトピーと蕁麻疹が同じ枠に入ってる感じ？

98 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 06:17:18 ID:hvB7fHVHO
免疫抑制剤&ﾌﾟﾚ併用の25歳女だけど、今後この身体で妊娠出産出来るのかな…。

医者によってゆう事が様々です。
『諦めなさい』
『免疫抑制剤飲みながらでも出産可能』
『いずれ治れば…』

勿論赤ちゃんに少しでも影響いく可能性があるなら、自分のエゴで妊娠なんて絶対出来ないので、免疫抑制剤服用中は妊娠する気はありません。

でもいつか母親になるのがずっと夢で、人生の希望でした。

生理でさえ蛋白が漏れ出す自分の腎臓が妊娠･出産に耐えられるのか…

女性の皆さん妊娠･出産は主治医からどう聞かされてますか？
ネフで無事妊娠出産した方いますか？

99 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 16:54:00 ID:CEnhcVV10
＞生理でさえ蛋白が漏れ出す自分の腎臓が妊娠･出産に耐えられるのか…

こっちのほうが問題だと思う
あなたが出産によって腎機能が落ちる可能性が高いことを受け入れられれば可能
赤ちゃんに関しては一時的に薬を減らすとかいくらでも方法はあるし
世界的に見れば薬を飲みながら出産している人は数多くいる

100 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 14:35:52 ID:YrQv/O2JO
食事制限どうしてる？
低蛋白ゴハンとか買ってるのか？

101 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 00:53:13 ID:ontoEaIy0
ノシ　買ってる。

2月から全身エリテマでネフローゼに
なっちゃって今
腎臓病の人のため(低蛋白)の料理の本みて作ってるけど
いつまで続けられるのか不安だ

102 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 14:34:00 ID:ervMMZIqO
低蛋白ゴハン高いよな…

普通の白米にすると他のタンパク質を減らさなきゃならないし…ベジタリアンになるしかないじゃないか…
オレも食事制限を守れる気がしない…

105 ：病弱名無しさん：2008/05/16(金) 11:30:31 ID:agVLSop10
十数年御世話になってる医者が、高齢でもう辞めるらしい。
不安だ。俺は、この先生のおかげで生きてこれたと思ってるだけに。

106 ：病弱名無しさん：2008/05/16(金) 17:20:18 ID:iC9jJFjEO
退院したら塩分と疲れには注意って言われたが、蛋白は制限しなくていいんだ…

107 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 02:46:23 ID:ZpU/jlkv0
難治性のネフローゼなんだが、やっぱ治らないのかな。。。
完解なんて一度もない。

何か良い薬あったら教えてくれないかな？
ネオーラルやブレディニンと言う免疫抑制剤はだめだった。。。
今はプレドニン飲んでるけどたぶん聞いてない。。。

109 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 13:00:34 ID:LajBxYJK0
>>107
新しい薬といえば
リツキサンくらいしかないだろ

108 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 08:48:01 ID:Fv6CCAFy0
巣状糸球体硬化症にかかった俺がきましたよ。

今入院中です。。
プレドニン12錠/日きついんですけど・・・

110 ：病弱名無しさん：2008/05/19(月) 06:36:53 ID:Wahtmr7uO
オレは今８錠飲んでる。１０錠との違いはあまり感じない。

112 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 11:42:27 ID:q5h0PPKy0
万能治療で治るのじゃないのか？
遺伝子治療で完治すると聞いて安心してるのに！
いつ始まるんやろう！遺伝子治療

113 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 12:35:46 ID:q5h0PPKy0
誰か教えてください！腎臓の遺伝子治療はいつ始まるのですか？

114 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 15:46:31 ID:IzcRpMoJ0
遺伝子のいも聞いたことないぞ

116 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 22:53:30 ID:KVPp6GB/0
>>114
＞遺伝子のいも聞いたことないぞ

遺伝子のイモ聞いたことないぞ
に見えたwww
なぜ遺伝子組み換え食品？ってwww
遺伝子治療は腎臓だけじゃなく他の病気でもまだイマイチだからなあ
当分望みは薄いな

115 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 22:45:32 ID:c5X7hoFxO
私の五歳になる娘が昨年ネフローゼと診断され、１ヶ月半入院していました。

まだ五歳なので嫁さんは泊まり込みで付き添いとなりました。
同部屋にも年が近い子供が居たのですが、再発を繰り返した子供ばかり、プレドニンを服用すると、精神的に不安定になり親や看護師さんなどにあたりちらすなど、付き添っている親達も大変です。

娘から
『早く幼稚園に行って遊びたい』とか
クリスマスも入院していたので、
『クリスマスプレゼントは何がいい？』と聞くと
『命が欲しい』と一言……目頭が熱くなりました。

ネフローゼという病が確実に完治する特効薬を心待ちしています。

117 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 22:58:21 ID:KVPp6GB/0
ところでここでたまにでるリツキサンなんだが
俺の病気つながりで知り合いのやつが使って
そいつステロイドが効きにくくて年中再発してたり
そもそもここ何年もカンカイ状態になかなかならなくて難渋してたのに
リツキサン使ったら１ヶ月くらいでカンカイになってめちゃビビったwww

118 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 05:58:42 ID:llU2PD7P0
へえそんなこともあるんですね
私もプレドニゾロン使って3週間目ですが
なかなか蛋白が0になりません。
入院当初は10以上ありましたが・・・

浮腫は完全に取れてあとは尿蛋白だけなんですが
早く社会復帰したいです

119 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 06:15:27 ID:smahUlQOO
ステロイドをこれから二年以上も飲まないといけないなんて果てしないな…まぁ、まだ入院してるんだけどね…

120 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 08:34:28 ID:aEWeh92/0
この病気は万能治療とかips治療とかで
完全に治癒するはずや！
透析とかもうする事ないと聞いた！
あの糖尿病とか肝炎でも完全治癒する日が近いと言っていたいた！

121 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 19:54:33 ID:88BxxnnyO
患者にムダな希望をいだかせるダメな医者の典型だな

122 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 21:11:34 ID:aEWeh92/0
ネフローゼは正常の腎臓なのに蛋白が出る！
何故なんだろう？いずれ治癒すると聞いてるがしつこい！
思春期過ぎたら８０％完治すると医者に専門誌が言うが？
何人か完治（薬０）してる人知ってるが俺にはしつこく再発させる！

123 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 21:35:01 ID:3TRtL9xG0
俺にはこの病気は完治しないと言ってたがな
末永くつきあうしかないだろうに

124 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 22:41:38 ID:/ZTa99I/0
寛解と完治の区別が付かないから完治と呼ばないだけだろ。実質10年過ぎての再発は非常に稀。

125 ：病弱名無しさん：2008/05/27(火) 04:30:32 ID:EkYuVAdj0
＞思春期過ぎたら８０％完治すると医者に専門誌が言うが？

頭の悪そうな日本語だな

126 ：病弱名無しさん：2008/05/27(火) 10:11:01 ID:blfzNY0B0
ネフローゼには寛解するのとしないのと２つ有る
子供のネフは治りやすい！！よは微小変化だけやね！
あとは治らない？しかししつこいよ！
俺のは治らないと言ってる人は違うネフやね！！！

127 ：病弱名無しさん：2008/05/27(火) 13:09:13 ID:blfzNY0B0
このネフローゼ治った人いるの？
いたらどうやって治ったか教えて下さい

128 ：病弱名無しさん：2008/05/27(火) 22:55:44 ID:blfzNY0B0
返信無いと言うことは治った人いないのか！

142 ：病弱名無しさん：2008/06/10(火) 22:07:17 ID:AMBK5PzfO
>>127
シクロスポリンを服用して完治してますよ

129 ：病弱名無しさん：2008/05/28(水) 01:02:13 ID:O2TGip2O0
年月たてば再発はほとんどしなくなる，と医者は言っていたが，治るとは言ってなかった．
自分はついこの間再発して入院した大学生です．単位いっぱい落としちゃったよ．

130 ：病弱名無しさん：2008/05/28(水) 09:13:01 ID:yoAgBlrI0
治ったﾔｼはこんなスレに来ないよ。

131 ：病弱名無しさん：2008/05/28(水) 16:30:25 ID:zHNQohRr0
そんな事ない！皆で励ましていこうよ！
必ず皆治るよ！！！

132 ：病弱名無しさん：2008/05/31(土) 10:21:37 ID:goARA+pfO
まだステロイド35mgだけどタバコは吸っちゃダメだよね？

133 ：病弱名無しさん：2008/05/31(土) 11:06:06 ID:/2wleitd0
禁煙できないやつは腎不全になって死ね

135 ：病弱名無しさん：2008/06/03(火) 23:13:42 ID:QciAkkGn0
私は8才の時ネフローゼで入院し、当初全くよくなる気配が無かったんですが
途中から漢方薬を服用して医者も首を傾げるほど快方に向かい、8ヶ月で退院
出来ました。
その後は陸上をしたり中学高校と柔道部に入って激しい運動もして来ましたが
再発することも無く、今（50才）に至っています。
>>126さん言われるように子供の頃は治りやすいと言うことで、治ったのかも
しれませんが･･･

136 ：病弱名無しさん：2008/06/04(水) 01:15:36 ID:AT1hMRjL0
１３５さん。ありがとうございます！完治した人の話が
一番私には良薬です！！！明日への希望につながります！！
落ち込んでいたら笑われますよね！
希望を持って戦います！本当にありがとうございます！！

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